Vanhuspalveluihin on esitetty jopa 140 miljoonan euron säästöjä tällä hallituskaudella. Erityisesti ympärivuorokautisen hoidon paikkoja ollaan vähentämässä, ja samalla myös kotiin annettavia palveluja karsitaan. Tämä tarkoittaa, että avun tarpeisiin täytyy yhä useammin löytyä apua omaisilta – jos sellaisia on.
Muistisairaudet lisääntyvät nopeasti ja ne ovat Suomessa jo nyt yleisin syy vanhojen ihmisten avun tarpeisiin. Muistisairaus ja avuntarpeet eivät kysy lupaa eivätkä ole valittavissa. Toimintakyvyn heikentyessä on yleensä välttämätöntä tukeutua muihin ihmisiin. Sairauden edetessä avun tarpeet kasvavat, ja loppuvaiheessa apua tarvitaan usein ympäri vuorokauden.
Muistisairautta sairastavien ihmisten läheisillä on merkittävä vastuu sairastuneen jokapäiväisestä elämästä (Halonen, 2023). Usein tämä vastuu säilyy, vaikka sairastunut saisi kotihoidon palveluja tai muita yhteiskunnan tukemia palveluja. Arviolta 25 000 muistisairaan ihmisen omaishoitajaa huolehtii läheisestään jopa ympärivuorokauden. Lisäksi sadattuhannet suomalaiset huolehtivat iäkkäästä perheenjäsenistään auttamalla ja tukemalla jokapäiväisissä asioissa.
Omaisten tekemällä hoivatyöllä on valtava taloudellinen merkitys yhteiskunnassa. Pelkästään ympärivuorokautisen hoidon säästöt lasketaan miljardeissa (Kehusmaa 2013). Samalla omaisten tekemä hoivatyö aiheuttaa taloudellisia menetyksiä kansantaloudelle menetettyjen henkilötyövuosien muodossa (Melartin 2024). Kustannuksia aiheutuu myös hoivaajille itselleen pienentyneiden työtulojen ja hoivaan käytettyjen rahallisten ja henkilökohtaisten resurssien kautta. Tämä lisäksi omaisten tekemällä hoivatyöllä on sosiaalisia ja inhimillisiä seurauksia, joita ei voi mitata rahassa.
Tarkastelimme omaishoidon vaikutuksia ja sosiaalisia seurauksia muistisairasta läheistään hoivaavien naisten kirjoittamista päiväkirjateksteistä. Päiväkirja-aineisto koostuu yhteensä 21 tekstistä, joista kuusi on puolisoiden ja 15 aikuisten tyttärien kirjoittamia.
Hoivaan käytetty aika on pois jostakin muualta – myös työelämästä
Hoiva vaatii aikaa ja voimavaroja, jotka ovat pois muusta elämästä. Monet läheiset kertoivat vähentäneensä ensin omia harrastuksiaan, sitten aikaa ystävien, perheen ja puolison kanssa, ja osa jopa työaikaa. Omien lasten ja muistisairaiden vanhempien hoitaminen kokopäivätyön ohessa saattaa ajaa työssäkäyvän läheisen uupumisen partaalle. Hoivavastuun aiheuttama ristiriitainen syyllisyyden tunne siitä, että on aina väärässä paikassa, on monille jatkuva seuralainen.
Läheisten päiväkirjoissa toistuvat menetyksen ja surun tunteet. He eivät sure ainoastaan läheisensä sairautta, vaan myös omaa muuttunutta elämäänsä ja niitä asioita, jotka ovat jääneet kokematta hoivavastuun vuoksi.
Hoiva muuttaa perheiden ihmissuhteita
Tutkimuksessa hyödynnettiin käsitettä caregiver ailment (’hoivaajalle aiheutuva vaiva’) kuvaamaan hoivan aiheuttamia sosiaalisia seurauksia hoivaajan elämässä (Zechner, 2022). Hoiva/vaiva on sosiaalinen voima, joka saa liikkeelle tunteita, tekoja ja tapahtumia vaikuttaen sekä hoivan antajiin että sen tarpeessa oleviin.
Muistisairaan läheisen hoitaminen vaikuttaa syvästi koko perheeseen. Hoivaajan ja sairastuneen suhde muuttuu, ja uudet roolit voivat herättää ristiriitaisia tunteita. Pitkäkestoinen ja aikaa vievä hoivavastuu heijastuu myös sisarussuhteisiin, parisuhteisiin sekä omiin lapsiin ja lapsenlapsiin.
Tutkimukseen osallistuneet kertoivat hoivan ylisukupolvisista seurauksista: aikaa ja huolenpitoa ei ole riittänyt omille lapsille tai lapsenlapsille, kun muistisairaan läheisen hoivaaminen on vaatinut paljon. Näiden muiden suhteiden uudelleen rakentaminen vaatii aikaa ja voimavaroja.
Hoivavastuu voi muuttaa sisarusten välisiä suhteita. Parhaimmillaan sisarukset voivat jakaa hoivavastuuta, mutta usein näin ei ole. Jos hoivavastuu jää vain yhden sisaruksen harteille, voi seurauksena olla katkeruutta ja eriarvoisuuden kokemuksia. Suhteet voivat kärsiä, jopa katketa.
Aikuiset lapset kertoivat myös, kuinka vastuu oman vanhemman hoivasta vaikutti heidän parisuhteeseensa. Jos puoliso ei ymmärrä hoivatyön vaativuutta, se voi aiheuttaa erimielisyyksiä ja saada hoivavastuussa olevan tuntemaan itsensä yksinäiseksi. Muistisairasta puolisoaan hoitavat kertoivat suhteen muuttumisen aiheuttamasta surusta, tulevaisuuden peloista sekä hoivan sitovuudesta, joka saattaa tuntua peittävän alleen koko muun elämän.
Hoivan näkymätön hinta
Muistisairaan ihmisen hoivaan liittyy erilaisia henkisiä, fyysisiä, sosiaalisia ja emotionaalisia seurauksia. Tuen ja ymmärryksen puutetta voidaan kuvata sosioemotionaalisena hoivaköyhyytenä (Van Aerschot ym., 2022, Kröger, 2022). Tätä voivat kokea paitsi hoivaa tarvitsevat ikäihmiset, myös heidän läheisensä – erityisesti silloin, kun hoivavastuut ovat intensiivisiä ja sitovia.
Muistisairaiden hoiva vaikuttaa koko perheeseen ja sukupolvien välisiin suhteisiin. Sen vaikutukset ovat niin taloudellisia, sosiaalisia kuin inhimillisiäkin. Näitä seurauksia ei kuitenkaan aina nähdä tai tunnusteta. Siksi on tärkeää nostaa läheistään hoivaavien tilanne keskusteluun ja etsiä keinoja, joilla heidän jaksamistaan voidaan tukea. Ratkaisuna voisi olla esimerkiksi perhekeskeinen palvelusuunnittelu, joka huomioi kaikkien hoivaan osallistuvien tuen tarpeet.
Ulla Halonen, tutkijatohtori, Jyväskylän yliopisto.
Blogi-teksti perustuu tuoreeseen tutkimusartikkeliimme:
Van Aerschot, L., Halonen, U., Leinonen, E., & Kröger, T. (2025). Carers of persons with dementia and the social consequences of caring. International Journal of Care and Caring, 1-17.
Viitteet:
Halonen, U. (2023). Muistisairaiden omaishoitajat palvelujärjestelmässä [Doctoral dissertation]. Jyväskylän yliopisto. JYU dissertations, 635. http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-39-9549-2
Kröger, T. (2022). Care Poverty: When Older People’s Needs Remain Unmet. Springer Nature. https://doi.org/10.1007/978-3-030-97243-1
Van Aerschot, L., Kadi, S., Rodrigues, R., Filipovic Hrast, M., Hlebec, V. & Aaltonen, M. (2022) Community-dwelling older adults and their informal carers call for more attention to psychosocial needs – Interview study on unmet care needs in three European countries. Archives of Gerontology and Geriatrics, 101, July–August 2022, https://doi.org/10.1016/j.archger.2022.104672